Acreditar - Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro
Acreditar
To support pediatric Oncology in Portugal .
ID: 603847142665-42
Lobbying Activity
Response to EU Civil Society Strategy
4 Sept 2025
A ACREDITAR é membro fundador da Childhood Cancer International (CCI) e membro ativo da Childhood Cancer International Europe (CCI-E) que é a maior organização pan-europeia de pais e sobreviventes de cancro pediátrico. Durante décadas, as organizações da sociedade civil (OSCs) preencheram as lacunas entre os sistemas nacionais e as necessidades da sociedade. As OSCs são forças motrizes de apoio local e (inter)nacional, representação e capacitação da sociedade, incluindo a sensibilização, educação, prestação de serviços, monitorização de políticas e advocacy. As OSCs dependem, na sua maioria, de financiamento nacional ou europeu limitado (ou inexistente), donativos privados e são fortemente apoiadas pelo trabalho e dedicação dos seus colaboradores e voluntários. Salvaguardar a representação independente e livre de influências das OSCs nos processos políticos nacionais e europeus é vital para garantir que todas as vozes e conhecimentos sejam ouvidos e considerados, abordando as reais necessidades, prioridades e desafios da sociedade nas políticas públicas. Enquanto membro ativo da CCI-EUROPE, a ACREDITAR partilha a mesma posição da CCI-EUROPE, o desafio que é enquanto organização pan-europeia, representar os seus membros na Europa acarreta uma grande responsabilidade. Ser beneficiário de várias subvenções operacionais do EU4Health permite à CCI-EUROPE trabalhar de forma independente e ampliar o alcance e as atividades para incluir mais formação de defensores de doentes em toda a Europa. No entanto, a ausência de subvenções operacionais no Programa de Trabalho do EU4Health 2025 representa um risco sério para o trabalho e impacto que a CCI-E oferece aos seus membros e a outros atores da comunidade do cancro pediátrico. As OSCs pan-europeias muitas vezes não são elegíveis para subvenções nacionais e locais. Esperamos que a Estratégia da Sociedade Civil da UE preencha esta lacuna com um programa de financiamento mais sustentável e de longo prazo. A monitorização do uso de fundos deve ser transparente, igualitária e justa em todos os domínios de atuação. Isto reforçará a reputação pública e a credibilidade tanto das ONGs como da UE, demonstrando um compromisso partilhado com a transparência e o impacto positivo. Simultaneamente, é vital considerar os recursos limitados (financiamento e pessoal) das OSCs: a burocracia intensiva e onerosa é uma limitação significativa que desencoraja os candidatos a envolverem-se em atividades financiadas pela UE. A falta de compensação financeira pelo trabalho voluntário base de muitas OSCs é outro fator dissuasor. Isto não só desvaloriza as contribuições valiosas das OSCs, como também coloca em risco a sua relação com as instituições da UE. Assim, propomos que a Estratégia da Sociedade Civil da UE inclua: garantia de financiamento a longo prazo, acesso facilitado e burocracia simplificada para as sociedades civis, e apoio ao trabalho voluntário. Apoiamos a criação de uma Plataforma da Sociedade Civil para fortalecer o diálogo entre as autoridades públicas e as OSCs. Encorajamos que esta plataforma seja cocriada com as OSCs para promover um diálogo eficaz baseado em transparência, equidade e responsabilidade. Através do nosso trabalho de advocacy, representamos minorias e grupos vulneráveis: salvaguardar os seus direitos é uma prioridade elevada. A ACREDITAR, enquanto membro ativo da CCI-Europe, organização pan-europeia, a colaboração estreita com as instituições da UE e entidades de tomada de decisão é um elemento fundamental do nosso trabalho. A CCI-E é o elo de ligação entre a UE e as organizações nacionais locais como a ACREDITAR: as ações e atividades promovidas e organizadas pela CCI-E têm potencial para produzir efeitos mais rápidos e diretos nos Estados-Membros. Uma parte significativa deste trabalho é a troca contínua com as autoridades públicas: a Estratégia da Sociedade Civil da UE tem uma oportunidade única de promover e apoiar estas conexões e diálogos.
Read full response26 Jun 2024
My name is Telma Sousa and I am a Portuguese patient expert, trained by European Patients Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI), working in Research & Development at Acreditar https://acreditar.org.pt/ . In my association we strongly consider that the public funding of organizations should not be the sole determining factor for their legitimacy and involvement, as long as patients associations are transparent in potential conflicts of interest just like those with public funding. We add the fact that there are already some ways of making relations between associations and the pharmaceutical industry public and more transparent, starting with Decree-Law No. 5/2017 ::: DL n.º 5/2017, de 06 de Janeiro (pgdlisboa.pt), of January 6, which approves the general principles of advertising medicines and medical devices, which in paragraphs 5 and 6 of Article 10, determines the obligation to register the donation on the part of the pharmaceutical companies and its confirmation on the part of who receives. This registration is done http://placotrans.infarmed.pt/Login.aspx, and aims to provide greater transparency in this type of interactions, registration is done by both entities. We believe that the participation of patient associations in decision-making process related to healthcare, such as health technology assessment (HTA), is crucial to ensure that the patient perspective is adequately considered as we have a comprehensive knowledge of their insights, experiences, and preferences and a genuine commitment to advocating for their needs.
Read full responseResponse to Evaluation and revision of the general pharmaceutical legislation
6 Nov 2023
A ACREDITAR - Associação de pais e amigos de crianças com cancro, congratula-se com a revisão a legislação geral da UE em matéria de produtos farmacêuticos. Como membros da comunidade alargada de oncologia pediátrica, a Childhood Cancer International (CCI) temos tornado pública a necessidade da revisão deste regulamento em várias acções. Assim, de forma sucinta, deixamos aqui os pontos principais desenvolvidos no ficheiro que anexamos. - Congratulamo-nos com a introdução, na proposta da Comissão, do desenvolvimento de medicamentos pediátricos com base no alvo molecular de um novo medicamento. - Consideramos que a previsão de uma protecção de dados adicional específica (24 meses) para a introdução de um novo medicamento em todos os Estados-Membros, prevista na proposta da directiva, constitui um grande passo no sentido de uma maior igualdade para as crianças e adolescentes com cancro em toda a Europa. - Apoiamos a introdução de um capítulo específico sobre a escassez de medicamentos e a lista de medicamentos críticos a nível da UE, e estamos ansiosos por colaborar na implementação destas importantes iniciativas. - Congratulamo-nos com a introdução do envolvimento de múltiplos intervenientes e da definição de prioridades no desenvolvimento clínico de medicamentos para a população pediátrica, e aguardamos com expetativa a participação neste processo. - Apoiamos a proposta de facilitar a reorientação de medicamentos, arquivados ou desenvolvidos para outras condições (o tratamento de doenças pediátricas) e o papel previsto das entidades sem fins lucrativos (academia) na produção de dados para medicamentos reorientados através de ensaios adequados para apresentação. - Louvamos a introdução de um Plano de Investigação em Pediatria, por etapas. - Congratulamo-nos com a introdução de conceitos importantes como necessidades médicas não satisfeitas (UMN) e necessidades médicas altamente não satisfeitas (HUMN). - A proposta não inclui incentivos específicos para o desenvolvimento primário e para a autorização de introdução no mercado de medicamentos. O desenvolvimento de medicamentos contra o cancro pediátrico continua a ser comercialmente inviável. Em conclusão, saudamos e apoiamos a proposta da Comissão Europeia da revisão da legislação farmacêutica da UE com vista a uma regulamentação mais centrada nos doentes. Acreditamos que a nova legislação tem o potencial de facilitar o envolvimento do meio académico e dos doentes no desenvolvimento de medicamentos e de assegurar que as necessidades dos doentes são consideradas de forma significativa.
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