FONDATION KRIIBSKRANK KANNER, en français FONDATION ENFANTS ATTEINTS DE CANCER ou FONDATION HELLEF FIR KRIIBSKRANK KANNER, en français AIDE AUX ENFANTS ATTEINTS DE CANCER
For over 35 years, the Fondatioun Kriibskrank Kanner has been providing day-to-day support for families of children with cancer.
ID: 133185330270-75
Lobbying Activity
Response to Pharmaceutical Strategy - Timely patient access to affordable medicines
7 Jul 2020
Die "Fondatioun Kriibskrank Kanner" ist eine luxemburgische Stiftung die sich im Alltag für Kinder und Jugentliche mit Krebs und anderen seltenen, lebensbedrohlichen Krankheiten einsetzt. Wir unterstützen die Familien sehr konkret, vertreten Ihre Interresse und investieren in Kinderkrebsforschung. Alle einzeln seltenen pädiatrischen Krebserkrankungen sind gemeinsam die Hauptursache für die krankheitsbedingte Sterblichkeit bei Kindern und Jugendlichen und führen bei der Mehrheit der Überlebenden zu einer langfristigen Morbidität. Mangelnder Zugang zu lebenswichtigen Arzneimitteln und gezielte Innovation sind ein Hauptgrund für mangelnde Fortschritte. Eine erneuerte Pharmastrategie auf EU-Ebene kann diesen jungen Patienten einen lebensrettenden Unterschied machen.
INNOVATION
Trotz ihrer hohen kollektiven Belastung hat sich die Seltenheit einzelner kinderkranker Krebserkrankungen bisher in begrenzte marktgetriebene Innovationen verwandelt. Nur 9 Krebsmedikamente wurden seit 2007 für eine wirklich pädiatrische Indikation zugelassen, im Gegensatz zu über 150 im Bereich der Erwachsenenkrebserkrankungen. Es ist klar, dass das langsame Innovationstempo pädiatrischen Krebspatienten nicht in der Vielfalt der alters- und biologisch spezifischen Malignitätsuntertypen, die diese Population betreffen, angemessen dienen kann. Fortschritte erfordern regulatorische Änderungen und eine solide Unterstützung spezieller internationaler akademischer Forschungsplattformen, die mit Krebs bei Erwachsenen und branchenorientierter Forschung vernetzt und darüber informiert werden.
Die EU-Orphan-Regulation ist für die Entwicklung von Kinderkrebsmedikamenten unwirksam. Es wurde erwartet, dass die Pediatric Regulation potenziell relevanter sein würde, aber den Bedarf an kinderkrebserkrankungen weitgehend unerfüllt ließ. Es müsste folgendes unternommen werden :
- Wirkmechanismus statt klinischer Indikationsbasierter bei Erwachsenen,
- Anpassung an die globalen regulatorischen Entwicklungen wie das RACE for Children Act in den USA,
- Erschließung des Potenzials der Umnutzung von Molekülen, die ursprünglich für die Entwicklung bei Erwachsenen gedacht waren,
- Förderung der Entwicklung von Arzneimitteln, die auf Krebserkrankungen bei Kindern abzielen, die speziell auf ihren unterschiedlichen biologischen Veränderungen und ihrer Relevanz für therapeutische Interventionen beruhen.
Die Europäische Kommission hat die Notwendigkeit erkannt, den derzeitigen Rechtsrahmen und die Umsetzung genauer zu bewerten. Wir begrüssen diese Bemühungen und fordern nachdrücklich, dass die Bedürfnisse von Kindern und jugendlichen Krebspatienten umfassend berücksichtigt werden.
Angemessene Preis- und Erstattungsstrategien sind ein Muss, unter Berücksichtigung der Lebensspanne, die durch eine erfolgreiche Behandlung in dieser Altersgruppe gewonnen wird.
UNVERZICHTBARE ARZNEIMITTEL
Eine Umfrage der Gemeinsamen Aktion der EU für seltene Krebserkrankungen (2016-2019) hat gezeigt, dass junge Krebspatienten in Europa immer noch keinen Zugang zu Arzneimitteln haben, die von der wissenschaftlichen und klinischen Gemeinschaft als wesentlich definiert werden. Die Hindernisse sind im Wesentlichen auf:
- Engpässe,
- Mangel an kinderfreundlichen Formulierungen,
- Fragen der finanziellen Zugänglichkeit in Ländern mit niedrigeren Gesundheitsausgaben und neueren Arzneimitteln;
- Schmerzkontrolle während der Eingriffe, die jungen Patienten nicht konsequent zur Verfügung gestellt werden.
Die Maßnahmen der EU zu lebenswichtigen Arzneimitteln sollten die besonderen Bedürfnisse von krebskranken Kindern und Jugendlichen berücksichtigen und sich auf die WHO-Liste der für die lebensnotwendigen Arzneimittel für Kinder und die von der europäischen Pädiatriekrebsgemeinschaft mit Unterstützung des EU-Programms gewonnenen Erkenntnisse beziehen.
FINANZIELLE ZUGÄNGLICHKEIT
Angemessene Preis- und Erstattungsstrategien sind ein Muss!
Read full responseResponse to Europe’s Beating Cancer Plan
4 Mar 2020
Merci beaucoup à la Commision Européenne d'avoir lancé le "Europe's Beating Cancer Plan". C'est une réelle opportunité politique de mettre en place des mesures indispensables afin de sauver plus de vies et aussi augmenter la qualité de vie de milliers de patients.
En lisant votre roadmap, nous, fondation d'utilité publique au Luxembourg, regrettons très fortment qu'une fois de plus les enfants n'ont pas (encore) de focus particulier, alors que chaque année 6.000 enfants et adolescents décèdent d'un cancer et que le cancer pédiatrique reste la première cause de décès par maladie en Europe.
De ce fait, nous encourageons très fortement la Commission Européenne à inclure dans chacun des axes prévus les enfants, afin qu'ils ne soient pas, encore une fois de plus, les grands oubliés. Ainsi il faudra prévoir des chapitres spécifiques pour un meilleur diagnostic, réduire les inégalités d'accès aux traitements, réduire le manque d'innovation au niveau des traitements trop vieux et toxiques, améliorer la protection sociale, améliorer la qualité de vie des patients et survivors, se préoccuper d'avantage du suivi post-traitement, développer le support psycho-social, développer l'accès à l'intelligence articifielle et encourager davantage le partage des données.
#includechildhoodcancer
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