Fundacja SMA

1) prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia; 2) zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych; 3) zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni; 4) wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Lobbying Activity

Meeting with Adam Jarubas (Member of the European Parliament, Committee chair)

16 Dec 2025 · Programy przesiewowe noworodków w UE

Response to Evaluation and revision of the general pharmaceutical legislation

8 Nov 2023

Fundacja SMA welcomes the reform of the EU pharmaceutical legislation, seeing many of the proposed changes as an ambitious tool that will improve the development of, and access to, treatments for rare disorders. That said, wed like to share a few comments (see attached document).
Read full response

Meeting with Stella Kyriakides (Commissioner) and

28 Sept 2023 · Meeting of Commissioner Kyriakides with newborn screening associations