Fundacja SMA
1) prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia; 2) zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych; 3) zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni; 4) wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.
Lobbying Activity
Meeting with Adam Jarubas (Member of the European Parliament, Committee chair)
16 Dec 2025 · Programy przesiewowe noworodków w UE
Response to Evaluation and revision of the general pharmaceutical legislation
8 Nov 2023
Meeting with Stella Kyriakides (Commissioner) and
28 Sept 2023 · Meeting of Commissioner Kyriakides with newborn screening associations