Imagine for Margo - Children without cancer
Imagine for Margo
Imagine for Margo's goal is to eradicate childhood cancer We have 4 missions : -fundraise to finance national and European research programs and new treatments for children and adolescents with cancer -raise awareness on childhood cancer -mobilise all stakeholders to improve innovative treatments to cure more and cure better pediatric cancers -help children and families
ID: 508531547307-13
Lobbying Activity
Response to EU Civil Society Strategy
5 Sept 2025
Le combat contre les cancers pédiatriques est avant tout européen Imagine for Margo Children without Cancer est une association française créée en 2011, suite au décès de Margaux, une adolescente touchée par un cancer agressif du cerveau. Depuis près de quinze ans, nous finançons la recherche translationnelle et clinique pour que chaque enfant ait accès aux meilleures thérapies. À lépoque, lurgence était de combler un manque criant de financements afin que la recherche avance à marche forcée et rattrape son retard par rapport à ladulte, notamment en médecine de précision et en immunothérapie. En moins de quinze ans, nous avons récolté plus de 23 millions deuros, finançant de grands programmes européens de recherche et des actions améliorant la qualité de vie des enfants et de leurs familles. Ces financements sont attribués en concertation avec des experts internationaux, notamment ceux du consortium ITCC (Innovative Therapies for Children and Adolescents with Cancer), qui coordonne laccès aux innovations thérapeutiques en Europe. Les cancers de lenfant étant des maladies rares, les cohortes dessais cliniques sont par nature limitées, ce qui allonge leur durée et réduit lintérêt des industriels à développer des traitements adaptés. La seule réponse possible est européenne. Le regroupement des patients à léchelle du continent permet de dépasser ces difficultés, à condition de disposer de financements conséquents pour ouvrir les essais simultanément dans plusieurs pays. Cest dans cet esprit quest né en 2020 le consortium Fight Kids Cancer, réunissant cinq associations européennes (Kick Cancer en Belgique, Foundation Kriibskrank Kanner au Luxembourg, Kika aux Pays-Bas, Cris Foundation en Espagne et Imagine for Margo). Ensemble, nous organisons une course solidaire le même week-end dans plusieurs pays. Depuis 2020, 42 millions deuros ont ainsi été collectés et investis dans 46 projets de recherche et deux prix de linnovation. Nous saluons linitiative de la Commission européenne de développer une stratégie pour la société civile et souhaitons partager notre expérience, souvent menée en lien étroit avec CCI Europe. Les associations européennes de patients et de familles jouent un rôle majeur : elles assurent un lien direct entre les familles, les cliniciens et les chercheurs, participent à des programmes européens de recherche financés par Horizon Europe et contribuent à des initiatives structurantes comme UNCAN, dédiée à la collecte et au partage des données. Leur implication garantit que ces projets répondent aux besoins les plus urgents des patients. Notre capacité de mobilisation, y compris auprès du grand public, fait aussi de nous des acteurs crédibles pour lever des fonds importants, entièrement dédiés à la recherche. Cet effort reste complémentaire des financements européens, indispensables pour répondre à des besoins croissants dans un contexte où les coûts de la recherche explosent. Enfin, notre dialogue régulier avec les institutions françaises et européennes nous permet de porter la voix des patients dans les débats politiques, quil sagisse de protection des données, de consentement des patients ou dinclusion universelle des enfants dans les essais innovants. Nous plaidons pour une simplification des procédures, sans perte de rigueur, afin de permettre à des organisations comme la nôtre de participer pleinement à la construction des politiques publiques. À ce titre, nous soutenons la création dune plateforme européenne de la société civile, co-construite avec les organisations représentatives, pour instaurer un dialogue transparent, équitable et inclusif. Nous encourageons lUnion européenne à reconnaître et à renforcer le rôle clé des organisations de la société civile, en particulier celles qui accompagnent les enfants et familles touchés par des maladies graves.
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