PETER PAN ODV
Peter Pan è un'organizzazione di volontariato che ha la missione di accogliere e ospitare le famiglie con figli malati di cancro.
ID: 705474037505-83
Lobbying Activity
Response to Europe’s Beating Cancer Plan
2 Mar 2020
Salutiamo con soddisfazione e grandi aspettative l’attenzione che l’UE sta dedicando al cancro, con il lancio di questo Piano e con l’istituzione della Mission Cancer nell'ambito del programma Horizon Europe. Condividiamo nelle grandi linee gli obiettivi e le misure delineate dalla Roadmap e crediamo davvero che l'azione dell'UE possa fare la differenza.
Nell'esprimerci su questo tema che tanto ci stata a cuore, tuttavia, come associazione fondata da genitori di oncoematologia pediatrica, federata alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) evidenziamo con forza la necessità di una maggiore e più specifica attenzione alle esigenze dei bambini e degli adolescenti affetti da tumori pediatrici e dei lungosopravviventi.
La specificità dei tumori pediatrici, connessa sia alle patologie in sé, biologicamente differenti dai tumori degli adulti, che alle particolarità dell’età evolutiva nella quale si presentano, richiede infatti un approccio dedicato e coordinato a livello UE ed uno spazio dedicato all’interno del Piano Europeo di lotta al cancro.
In particolare sottolineiamo la necessità e l’urgenza di investire nella ricerca sui tumori pediatrici, anche riservandole una specifica attenzione nell'ambito della Mission Cancer di Horizon Europe; diversi tumori pediatrici presentano ancora oggi tassi di sopravvivenza molto bassi e, inoltre, le attuali cure sono spesso gravate da ripercussioni sul lungo termine. Ogni anno 6.000 giovani e giovanissime vite vengono perse per il cancro in Europa, e oltre due terzi di chi sopravvive (una popolazione stimata attualmente intorno al mezzo milione) presentano effetti a lungo termine: c’è quindi bisogno di cure più efficaci e meno tossiche. È necessario migliorare ed ampliare l’accesso alle innovazioni terapeutiche, una criticità per la popolazione pediatrica, anche promuovendo un quadro legislativo e regolatorio in grado di favorire lo sviluppo di farmaci innovativi e l’accesso agli studi clinici. In proposito i Regolamenti UE sui farmaci pediatrici e sui farmaci orfani si sono dimostrati scarsamente efficaci per i tumori pediatrici. Un problema rilevante è inoltre la barriera di età nell'accesso ai trial clinici: agli adolescenti non dovrebbe essere a priori preclusa la partecipazione ai trial clinici per gli adulti, se non vi sono valide ragioni scientifiche o di sicurezza .
Anche il tema dei lungosopravviventi da tumore pediatrico beneficerebbe di un approccio di livello europeo, con la definizione e l’implementazione del follow up multidisciplinare a lungo termine e la transizione organizzata dell’assistenza sanitaria (dall'età pediatrica a quella adulta); in questo senso è importante sostenere l’utilizzo e la diffusione di uno strumento importante quale il Survivorship Passport, già in fase di implementazione in alcuni stati membri.
Un aspetto non meno importante è costituito dalle disparità nell'accesso alle migliori cure e competenze disponibili, da cui conseguono differenze nella sopravvivenza nei diversi stati membri che arrivano fino al 20%. Ogni bambino e ragazzo malato di cancro deve avere le stesse opportunità, senza che ciò dipenda dal paese in cui nato e devono essere messe in atto tutte le possibili azioni per raggiungere questo obiettivo, dallo sviluppo delle Reti di riferimento europee (ERN) alla piena realizzazione del diritto dei giovani pazienti alle cure transfrontaliere.
Infine, al di là degli aspetti strettamente sanitari, devono essere considerati quelli psicologici e sociali, innanzitutto misure di supporto alle famiglie (sostegno economico, permessi e congedi lavorativi), la possibilità di supporto psicologico, anche per i genitori, la non discriminazione dei guariti in tutti i settori della vita (diritto all'oblio, misure di supporto all'inserimento nel mondo del lavoro etc.).
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